◎杜启峻提到，过去几年，邦度对罕睹病患者群体的赞成力度非凡大，比如，相合部分正在2018年发外了《第一批罕睹病目次》，2019年筑设寰宇罕睹病诊疗互助网，2023年更新发外了《第二批罕睹病目次》，这些都显示了战略方面的赞成。
2024年2月29日是第17届邦际罕睹病日。今日（2月26日）上午，香港大学深圳病院（以下简称港大深圳病院）实行了“2024邦际罕睹病日公益慈善举动”，邀请了深港两地罕睹病患者及邦内众家罕睹病患者结构及公益机构出席举动。据先容，港大深圳病院通过“港澳药械通”引进罕睹病专用药械4种，已调治近300人次。
港大深圳病院骨科医学中央主任、罕睹病医学中央（筹）副主任杜启峻教养正在媒体线上采访时呈现，过去几年，邦度对罕睹病患者群体的赞成力度非凡大，可是许众罕睹病的调治药物并不众，愿望罕睹病能有更众的药物研发，同时也愿望有更速的审批流程，寻觅以更速的速率把海外上市的罕睹病药物引进到邦内。
罕睹病是人类医学面对的最大寻事之一，约80%的罕睹病是由基因缺陷导致的，具有遗传性。目前环球已确认的罕睹病有7000种阁下，约占人类总疾病的10%。
港大深圳病院方面呈现，病院永远以后踊跃出席邦度和广东省罕睹病办事，2020年承接深圳第一个罕睹病核心专病项目“深圳市医学核心学科-赤子成骨不全核心专病”，2021年出席邦度罕睹病病例上报，至今已上报越过3600例，展开罕睹病诊治上万人次；通过“港澳药械通”引进罕睹病专用药械4种，已调治近300人次，惠及深圳、香港及周边省市的罕睹病患者。
港大深圳病院院长张文智呈现，病院借助深港合营和“港澳药械通”战略，可为罕睹病患者供给前沿的药品和用具调治。
杜启峻提到，过去几年，邦度对罕睹病患者群体的赞成力度非凡大，比如，相合部分正在2018年发外了《第一批罕睹病目次》，2019年筑设寰宇罕睹病诊疗互助网，2023年更新发外了《第二批罕睹病目次》，这些都显示了战略方面的赞成。
“昨年推出的深圳惠民保纳入了罕睹病高价私费殊效药，这对待罕睹病的调治也是予以了很大肆度的赞成。许众罕睹病的药物确实是挺高贵的，患者很难全体私费用药。患者用不上药，罕睹病就很难调治了。”杜启峻呈现。
杜启峻以为，中邦罕睹病患者数目非凡雄伟，咱们须要把已有的调治技巧推行到二三四线都市以及越发偏远的区域，不单是患者要更领悟罕睹病，医护职员也要清楚最新的调治办法或者最新发展。“我愿望今后可能正在熏陶方面做更众的推行，也愿望可能有更众的讲座，邦度对待推行熏陶这方面也做了很大的赞成。”
正在罕睹病药物研发方面，杜启峻呈现，药企过去参加了许众研发经费，可是对待罕睹病来说，已有的药物依旧不敷众，调治功效也不必定是最理念的，以是愿望罕睹病能有更众的药物研发。“研发也不是一两天的事故，功夫周期很长，参加经费也挺大。假如有许众种罕睹病须要研发药物，咱们有哪些经费正在赞成呢？这是一个值得咱们去寻觅的地方。”
杜启峻还呈现，能不行通过更众的战略或者更速的审批流程，以更速的速率把海外上市的罕睹病药物引进到邦内，这也值得寻觅。
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